sexta-feira, 11 de março de 2011

Minha adolescência.

Nessa época de nossas vidas (eu e meu irmão), passamos a frequentar as consultas juntos e já íamos sozinhos para o Hemorio. Ele com uns treze anos e eu com meus quatorze. Começamos a ter nossas dúvidas sobre a vida, nossos amores platônicos (e os que não eram platônicos não se aproximavam de mim com medo da "brabeza" de meu pai rsrs), nossos questionamentos e muitas vezes a não conformação de meu irmão em ter AF surgia  com um pouco de "rebeldia/irritação". Talvez porque ele era muito baixo para a idade em relação aos homens de nossa família e esse questionamento fazia sempre parte das consultas com a hematologista e ela sempre dizia para ele ter paciência que iria crescer. Eu também era a mais baixa da turma, mas não me incomodava muito porque as mulheres da família também eram. A icterícia nele era bastante acentuada enquanto em mim quase não se notava, mas eu sofria com muitas dores e ele não apresentava esse quadro. O que me incomodava era o fato de não ter menstruado até aos quatorze anos e todas as minhas amigas já tinham passado por isso, mas quando descobri que com minha mãe foi a mesma coisa e uma amiga me contou que a avó dela ainda foi com mais idade, descansei. Se eu soubesse que nos dias de hoje eu teria que usar anticoncepcional direto para não menstruar e me sentir melhor em relação a AF eu não faria a menor questão disso, eu só ovularia uma vez para ter meu filho e é claro, não menstruaria nessa situação rsrsrs. A pior coisa que nos aconteceu na adolescência foi ter adquirido Dengue, eu estava com quinze anos e meu irmão com quatorze. Numa noite senti um mosquito me picar e o matei, examinei-o e tinha as características do Aedes aegypti. Brinquei dizendo que só não podia ser o da Dengue, no outro dia estávamos cheios de febre no final da tarde (sentíamos um frio louco) e muita dor e tremedeira nos joelhos. Tarde da noite meu irmão começou a delirar, já tínhamos tomado antitérmico, mas a febre voltava e meu irmão não falava coisa com coisa. Via gaiolas pelas paredes, repórteres pendurados pelo teto e seus olhos estavam como quem não me via. Lá ia eu me arrastando até o quarto dos meus pais para virem ver meu irmão, assim que eles entraram no quarto meu irmão teve uma crise convulsiva horrorosa (eu nunca tinha visto aquilo), meus pais não souberam identificar o que estava ocorrendo e pude ver meu pai sobre meu irmão fazendo massagem cardíaca nele, sacudindo-o para falar alguma coisa e ele depois da convulsão ficou todo duro e o terror se abateu sobre nós. Eu mal podia andar, mas saí do quarto e ajoelhei-me no corredor e só orava para aquilo acabar, minha mãe chorava, meu pai carregava meu irmão no colo para descer as escadas e colocá-lo no carro. Devia ser umas quatro horas da manhã e meu irmão continuava com os músculos rígidos, então um entregador de jornal vendo a cena e a dificuldade para colocar meu irmão dentro de um carro de duas portas veio correndo ajudar e fomos todos para o Hemorio, no caminho meu irmão deitado no colo da minha mãe no banco de trás começou a contar números acima de mil e retornava para o número mil e um e o repetia direto, de repente meu irmão ficava lúcido por uns minutos e vendo todos nervosos passava a avisar meu pai: _ Pai! Fica calmo, mas vai me dar aquilo de novo! E ele voltava a ter convulsão, isso aconteceu umas duas vezes no carro e meu pai dirigia e chorava querendo olhar para trás, então minha mãe falava para ele prestar atenção na direção ( foi a primeira vez que vi meu pai um tanto descontrolado) e eu ali no banco ao lado do meu pai morrendo de medo de acontecer o pior. Quando chegamos no Hemorio meu pai tirou meu irmão do carro e carregava-o nos braços aos prantos juntamente com minha mãe e eu. Uma equipe médica veio logo correndo vendo toda aquela situação, tomaram meu irmão dos braços do meu pai e o levaram para dentro e claro que não deixaram meus pais acompanhá-lo porque estavam muito nervosos. Lembro do Dr. Maurício Cursino falando com meu pai que depois traria notícia, meu pai agitado dizia que não queria saber de notícia nenhuma achando que a palavra notícia queria dizer o pior. Ficamos então internados, eu no sétimo andar... ele no sexto e minha mãe de acompanhante para nós dois subindo e descendo todos os dias para ficar um pouco comigo e claro muito mais com meu irmão que precisava quase o tempo todo dela, após exames ficamos sabendo que era Dengue e o quadro do meu irmão foi aos poucos se estabilizando. Ele teve que fazer vários exames até fora do Hemorio, tomografia e outros para ver a necessidade de ficar realizando transfusões por um período e também para verificar se ficariam algumas sequelas cerebrais, o que não ocorreu graças a Deus, mas ele ficou em pele e osso a ponto de ser carregado no colo para banho e realizações de exames. Eu emagreci pouco e não tive grandes complicações, fiquei internada por dezessete dias e meu irmão por vinte e um dias, eu estudava numa escola particular e por incrível que pareça assim que internei o sindicato dos professores das escolas particulares resolveu fazer uma greve que durou quase um mês e com isso não perdi matéria e não me atrasei nos estudos (lembro-me somente de duas paralisações de vinte quatro horas em anos estudando em escola particular e pela primeira vez na minha vida de estudante até aquela época acontecia uma greve duradoura que me beneficiou muito, meus amigos de colégio nem ficaram sabendo que eu estava com Dengue, só depois que retornamos à escola foi que contei e fiquei sabendo de parentes e amigos deles que tinham tido Dengue também, foi uma endemia no RJ em 1987). Nesse período de internação, conheci a martinha com vinte e um anos e ela sentia dores horríveis a ponto de bater com a cabeça na parede, os médicos tinham que contê-la e aplicar "acredito eu que algum tipo de opióide" porque depois ela melhorava. Martinha tinha os dedos de um dos pés todos de tamanhos irregulares e tortos devido a AF seu osso de um dos punhos também era grande e mais sobressaltado, ela me contou que quando morou no Rio Grande do Sul não podia estudar e mal sair de casa pelo excesso de frio; conheci também a Rosalina que descobriu ter AF aos dezesseis anos e naquela época estava com 18 ou 19 anos, ela era de Minas Gerais e estava morando no Rio acho que com um irmão e tinha começado a se tratar no Hemorio. Então ficávamos as três papeando sobre nossas vidas (paqueras, sonhos, esperanças e também desilusões) e o tempo ia passando. Lembro que colocaram uma televisão na nossa enfermaria e ficamos muito felizes porque iria passar o filme Lagoa azul e como jovens que éramos ficamos apaixonadas pelo filme. Nos dias de visita nossos amigos e parentes sempre passavam no sexto andar primeiro e depois seguiam para onde eu estava, sempre fui muito observadora e via nitidamente as feições preocupadas deles se alegrarem ao me ver e ficava pensando em como estaria meu irmão embora minha mãe sempre dizia que ele estava bem, numa dessas visitas meu pai estava presente e subia junto com as visitas preocupadas e ele mesmo percebendo a mudança nas pessoas falou claramente a todos bem na minha frente: _ Não se preocupem ele também vai sair dessa! Eu tenho certeza em Deus! Quando tive alta pude ver meu irmão finalmente, eu o achei magrinho, mas depois quando vi uma foto que ele teve que tirar para documentação médica fiquei assustada, parecia uma caveirinha. Outro menino mais novo que meu irmão não teve a mesma sorte que ele, ficou com sequelas mentais e fazia um monte de coisas que deixava a mãe dele doida, até barata ele comia. A pouco tempo vi esse menino, já um rapaz, no Hemorio e não melhorou em nada, está totalmente dependente, não fala direito e também não anda. Poucos anos depois dessa internação mais ou menos uns dois fiquei sabendo que Martinha e também Rosalina tinham falecido, não sei se é verdade, mas nunca mais as vi. Essa foi a pior experiência que tivemos em nossa adolescência.

sexta-feira, 4 de março de 2011

Piauí estuda montar rede estadual para suporte as pessoas com anemia falciforme.

A prioridade da rede é organização da fase 1 e 2 da Triagem Neonatal, que visa o diagnóstico precoce da anemia falciforme.

Técnicos da Secretaria da Saúde do Piauí, Hospital Infantil e Getúlio Vargas se reuniram, nesta semana, para discutir a implantação da Política Estadual de Atenção à Pessoa com Anemia Falciforme. O principal objetivo é a montagem de uma rede estadual que possa dar suporte às pessoas portadoras da doença. A prioridade da rede é organização da fase 1 e 2 da Triagem Neonatal, que visa o diagnóstico precoce da anemia.
Dessa reunião surgiu um grupo de trabalho para elaboração das ações. Participou ainda, o professor Leonardo Ferreira, pesquisador do assunto na Universidade Federal do Piauí (UFPI). O segundo ponto é ajustar a Atenção Básica para que ela tenha condições de receber os pacientes. O terceiro ponto é estruturar uma rede de atendimento nas unidades de referência ao atendimento no estado que são Hemopi, Hospital Infantil, Hospital Getulio Vargas e Lacen.
No Piauí, a anemia falciforme ainda não é diagnosticada precocemente, o que atrasa o tratamento e a melhor qualidade de vida do paciente. Implantando a fase 2 do teste do pezinho, é possível obter esse diagnóstico. " Assim o paciente pode controlar a doença e receber cuidados, sem precisar ir sempre aos centros de referência e sem complicações" , disse Cristiane Moura Fé, superintendente estadual de Atenção à Saúde. Nos anos de 2009 e 2010 , 0,9% dos nascidos vivos foram diagnosticados com anemia falciforme . 4 % da população possui o traço genético ou a própria doença.
A doutora Leiva Moura, médica do Hospital Infantil e integrante do grupo de organização da política de atenção a pessoa com anemia falciforme, acredita que o diagnóstico precoce e a ampliação da atenção ao paciente são se suma importância no sucesso do tratamento.
Fonte: Isaude.net